Logoped och öron

Ursäkta att jag är lite seg på att skriva men det händer inte allt för mkt just nu med LKG:n.

För någon vecka sen var vi iaf på första besöket hos logopeden i Falun.  1 års besök.
Första tanken med denna logoped var: -Detta kommer bli en låååååång timme.. Hon sa knappt något, kollade mest på Casper som sprang runt med en korv i handen och munnen som han hade hittat i vänt rummet (av plast då)
Hon gick igenom ett häfte där de stod vad vi kunde träna på och sa att vi skulle döpa mjukis djur osv i namn med t, p, b och d (tror jag det va, bokstäver man formar bak i munnen var det iaf) så han skulle få höra uttalen med bokstäverna mkt.
Vart lite paff när han frågade om han sa mamma eller pappa..
Hummmmmm, han kan inte säga pappa pga att han har hål i gommen..
Joo. vissa lkg barn lyckas tydligen med det..
Men inte vår pojk, han är mer en 'observerare' än en 'härmare'.
Hur som haver.. Det visade sej iaf att hon var väldigt bra. Hon satt helt plötsligt på golvet och lekte med Casper och pratade väldigt mkt med honom. Nästan så att jag skämdes för att han ignorera henne totalt, han stoppa leksakerna i munnen som hon försökte leka med honom med.. Men men, Casper i ett nötskal. :)
Hon undra om han äter/åt bra, om man åt samma som oss. Vilket vårt lilla matvrak gör. Pappas pojke så att säga :)
Så besöket gick bra. Nästa gång vi ska dit är vid 18 mån. Får se om han kan bli intresserad av att lära sej lite saker tills dess då.

En vecka senare hade vi tid hos öron i Falun. Det gick galet bra! Såååå himla stolt mamma :):)
När man ska till öron så är det inte ett vänt rum utan de är minst 2 olika man ska in i innan man är klar.
Först in till hans öron läkare Anna. Henne träffar man inte utan skrik. Han fick ligga på en brits medans Niklas höll i armar och en lärling skulle hålla i huvudet och jag skulle försöka roa honom medans Anna då skulle kolla i öronen.. Hur tror ni då detta gick.. Åt pipsvängen.. Casper skrek i ren panik. Han var ju fasthållen, vilket han inte tål. Läkaren började hota lärlingen att hon måste hålla huvudet still annars skulle hon hämta .... (minns inte namnet) Så jag fick vara med och hålla i huvudet samtidigt.
Och det såg jätte bra. Men vi skulle göra hörseltest innan vi fick domen.
Dags att sätta oss i ett nytt väntrum.
Att göra hörseltest på en livlig liten pojke som har fullt upp med sitt är inte lätt.. Men han fixade det galant.
Casper satt i Niklas knä mellan 2 högtalare, så spelar sköterskan (el vad man nu ska kalla henne) upp olika ljud i olika nivåer i högtalarna, så ska då Casper reagera och titta på högtalaren.  Först i början tyckte jag att han endast reagera på höger sida.. Min första tanke var... Nej jag vill inte få rör!
Hon gav honom mumin och då tappade C koncentration helt.. Han gosa och bet i mumin och struntade fullständigt i alla ljud. Hon tog bort den och gav honom ett pussel med olika grisar, nu gick de mkt bättre. Men jag tyckte att han knappt reagera alltså.. Man såg att han tittade upp ibland..
Fatta vad magen gjorde ont. Fick han dåliga resultat så kunde de innebära ny op.. Urk..
Vi tycker ju att han lite för bra ibland. Sen att han inte hör nej och ajaj hör ju till :)
Men sköterskan tyckte att de gick super! Han hör så bra man kan höra i ett vanligt rum plus att de var en gräsklippare utanför. Inget fel alls!!! Whoho!!!
Nu tillbaka till det första  väntrummet.
Läkaren sa att resultatet från hörseltestet såg riktigt bra ut och att han hör bra. Dessutom inget vatten bakom öronen!! Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!! Vi slipper op!! Jaaaaaaaaa!
Dit ska vi tillbaka i April/Maj. Då har han börjat på dagis och dagisinfektionerna har nog flödat  i honom.. Men jag hoppas att han slipper öroninflammation i vilket fall.

Vet inte om jag har skrivit det tidigare men spalt barn har lättare att få öroninflammation och öronkatarr än vanliga barn. Har fått det förklarat för mej säkert 1000 ggr om varför, men minns inte helt. Något med att det är ihopkopplat alltihopa, gommen och öronen.. Nått sånt..
Och har de vätska bakom öronen så kan de leda till problem med talet.

Sen kan de oxå vara så att 'gommen' är för kort så det är därför lkg barn inte kan prata utan att de behöver en operation. Vilket jag hoppas på att vi slipper..

LKG = virus?!?!

I maj/juni föddes hade hela kvoten av LKG barn födds, enl en plastikkirurg som har studerar spaltbarn tror att LKG kan bero på ett virus.
Mer än hälften av fallen har inte LKG i släkten.
Tror att kvoten ligger på 200 barn.

Väldigt intressant information måste jag säga.
Ingen vet ju varför som t ex Casper fick LKG. Vi har inte det i släkten. Och vi bor inte i Afrika, där de har brist på vitaminer och mineraler.

När Casper föddes berättade bb personalen i Falun att det alltid föds 3 LKG barn i Falun. 2012 var vi nr 2.
Vilket får jag då att fundera har det föds mer i Falun oxå?

Vore kul att få träffa andra föräldrar med LKG barn. Alla jag har fått kontakt med bor flera mil ifrån oss.

Ca 8 månader efter läpp op

Så här ser Casper ut idag :)

Jag har tyvärr ingen närmare bild på ärret och jag vet att man gärna vill se det :)
Men jag kan garantera att varenda "ny" människa som vi har träffat har blivit chockade när jag säger att han har LKG. Det syns inte överhuvudtaget.
Förutom på näsan som är lite plattare på den sidan, vilket gör att borren blir större. Men annars syns det inte :)
Jag säger gärna en gång för mkt att han har LKG, utifall någon vill säga något men inte törs.



 

Längesen nu...

Det visste lite längesen jag skrev här nu.
Det blir inte så många dator timmar nu för tiden när man har smartphone och surfplatta :p.
Men jag ska försöka minnas tillbaka allt som hände under den senaste op.
Det kan bli lite huller om buller eftersom det nu är... oj 5 månader sen sist op.. Tänk att det var 5 månaders.. Kors..

Hur som haver..

Onsdagen 20 mars.
Som vanligt så är det stress morgonen innan i skulle åka. Jag (som alltid) hade planerat allt i minsta detalj.. Resan dit alltså. När Casper skulle vakna, äta gröt osv. Eftersom han hade sitt mönster med tider så skulle jag t om behöva väcka honom..
Men.... Saker och ting blir ju inte som man hade tänkt sej.
Casper vaknade allllllldeles för tidigt. I förhoppning om att han skulle somna om en liten stund så fick han ersättning men det funkade så klart inte. Så redan på morgonen vart det kaos för vi somnade om 10 min innan klockan från början skulle ringa så jag fick ställa om den. Vilket var dumt gjort eftersom det blev nu totalt kaos.. Men jag var såååå trött..
Efter många om och men, något stopp för blöj byte så var vi framme.. Och jag kunde andas ut.. I några minuter igen..
Vi skulle få dela rum... igen... Det var som vanligt fullt på avdelningen.... Aaaaaaa!! Jag sa som det var att vi inte kan eftersom efter förra op så skrek Casper sej igenom natten och vi fick bo i korridoren för att inte störa våra rumskompisar.
Inskrivnings sköterskan skulle se vad som kunde göra men att vi inte skulle räkna med att få byta.
När hon gick så sa vi att nu skulle ju grädden på moset vara att vi har fått en läkare... Och vad hade vi fått.... Jo en ny läkare!! Aaaa.. Denna dag kunde inte bli nå värre.. Eller jo det kunde den. Vår läkare, Daniel Nowinski var pappa ledig på onsdagar så vi skulle få träffa honom på torsdagen innan op.. Eller hur tänkte vi.
Väl uppe på avdelningen så fixade dom till ett eget rum åt oss.. WHOHO!!!
Vi fick order om att inte ge honom mat efter 00. Suck tänkte jag.. Hur ska detta gå.. Han äter ju vid 02-03..
Jag kunde inte somna innan 00.. (oväntat va... Nej) Han sov när jag matade honom strax före 00..
Men sov jag för det.. Nepp.. Vi bodde längst ner (upp), precis vid ingången så jag hörde när folk öppnade dörrar osv. Casper vakande runt 06 så då var det bara att försöka roa honom så han inte skulle komma på att han var hungrig.
Efter ett tag var jag tvungen att ringa efter en sköterska.. Om Casper skulle op direkt på morgonen så måste han få bedövnings salva och Alvedon en viss tid innan..
En sköterska kom in och sa, jag ska kolla.. Vaddå kolla!!!  Han ska op, då ska man inte kolla.. Man ska veta vilka som ska in på op el har vart... (jag var lite trött och  lite lätt retlig...)
Första op är 08,20.
kl 07,30 ca, kom en man in till oss.. Det var Caspers nya läkare Daniel Nowinski. En helt underbar människa.. Honom gillade på jag och Niklas väldigt mkt.. Att han kom innan op vart ett wow! Det trodde vi inte.
Eftersom Casper var över 6 månader så fick en av oss vara med vid sövning..
Det blev jag.
Niklas får vara med uppvaket.
Casper skrek eftersom de höll fast honom och jag grät, som vanligt..
Sköterskorna på avdelningen varnade mej att de kunde vara obehagligt att de barn sövas. Helt plötsligt var de borta. Men det var helt ok, han skrek och grina som en tok och blev sen tyst. Men att lämna honom där var inte ok.
10,10 kommer de in och säger att Casper har kommit till uppvaket och Niklas gick ner..
Allt hade gått så himla bra.
Jag var en lycklig och lättad mamma..
Tills jag får en mess från Niklas där det står, han blöder ur munnen...
Mitt hjärta brast... Min plupp måste op igen... Gahhh..
Daniel var upptagen med en annan op men han skulle komma så fort han bara kunde, ca 30 min sa dom.
Klockan började närma sej 12 och jag var tvungen att gå och köpa ett nytt dygns kort och lägga i bilen, frågade Niklas om vi skulle byta så han fick få och äta.
Jag kom till uppvaket 12,30 ca.
Där låg min lilla skatt, men torkat blod i mungipan, på snuttisen och på lakanet. Så glad började tårarna rinna.. Varför kunde jag inte få byta plast med honom!?!?
Vad är det för "gud" vi har som låter oskyldiga små barn lida!
Sköterskan som vi hade förra gången Malin, kände igen oss. Vilket var väldigt skönt, då kunde jag prata med henne på ett annat sätt.
Till slut kom narkos sköterskan och några andra manliga sköterskor vi hade haft och sa att vi skulle gå till op rummet bredvid där vi var.. Bara på med skydds utrustningen igen då.
Fick bära Casper in till op rummet medans de andra "hundra personerna" tog säng och droppställ. Casper skrek i vanlig ordning och jag grät.. Allt var som det skulle :P
Daniel kom in en snabbis och konstatera att han inte blödde utan att det bara var en lagring av blod som kom ut. Whoho!! Ingen op..
Och nu var ju Casper mun fylld med blod så det rann ur munnen på honom i samband med att han skrek och min "rock" hade glidit ner så det kom på min tröja.. Tur att de var svart... Man vart rätt ner smetad. Men vad gör man inte för sin prins.
Tillbaka in på uppvaket och försöka lägga ner en skrikande pojke. Inget hjälpte.. Inte ens morfin.. Suck.. Då var det igång igen då.. Runt 14 fick vi komma tillbaka till avdelningen, efter lite tjat från min sida..
Direkt vi kom dit så kom en sköterska och fråga när han fick morfin sist och att vi skulle börja mata honom..
Niklas blandade mat, jag satte mej på sängen, "la" ner Casper i famnen. Men jag kunde inte trycka in flaskan i munnen på honom.. Den var full av blod. Det var blod överallt.. Så fruktansvärt äckligt.
Det tog väldigt lång tid innan han ville börja försöka äta. Vilket man förstår för först gör det ont och sen så smakar det blod.. Och vi försökte göra rent i munnen lite då och då med blött papper eller en tvättlapp.. Åhh det var så äckligt så jag får rysningar..
Vi var tvungna att ringa efter Daniel igen så han fick komma och kolla om han blödde för nu kom det rött blod ur munnen på honom. Tidigare var det svart..
Men han sa att det inte var något..
Casper skrek hela dagen/natten. Niklas stannade kvar och skulle hjälpa mej men Casper skrek bara hos Niklas och letade efter mej. Vilket var frustrerade både för mej och Niklas. Jag fick aldrig koppla av och Niklas kunde inte underlätta för mej.
På fredag kväll så började sköterskorna hota med att om han inte börjar äta så kommer vi sätta dropp på honom och då blir det ingen hemresa imorgon.. Aaaaa.. Vi kämpa och kämpa.. Efter många om och men så började han äta. Och oj vad han åt :)
Jag var nästan lite mallig när rondläkarna kom på lördag morgon och jag sa att han nog hade fått i sej 300 ml inom 3 timmar..
Och eftersom vi kände oss redo att åka hem och de hade inga invändningar på det så fick vi åka.. Whoho! Hade dött om vi skulle ha stannat en natt till.. Det är rätt tråkigt att gå fram och tillbaka i korridoren där..

Napp förbudet var endast i 1 vecka denna gång, men det känns som om denna vecka var längre än de andra 2 vi hade sist.. nu var han mer medveten om vad som fattades.. Vilket var jobbigt.. Och man kunde inte gunga honom till sömns i famnen längre så dagarna och nätterna blev längre. Man blev låst..
Första natten hemma så skulle jag få sova själv, nere i gille stugan eftersom jag inte hade sovit på 4 dygn.. Men det gick inte så bra, vaknade av att Casper skrek. Och han slutade aldrig.
När jag tog honom blev han tyst..
Så det var bara att kämpa på tills nappen kom tillbaka in i våra liv..

Han hade "mat" förbud i  dagar, sen fick han börja äta puréer och mos. Vi hade en lycklig kille på morgonen den 5 dagen som fick gröt till frukost :)

Efter ca 10 veckor hade vi åter besök.. Den 27 maj.

-Har det gått bra?
-Ja.
"tittar i munnen"
-Det ser jätte fint ut, ni kommer få en kallelse till nästa op som är runt 2 års ålder. Hejdå.

2 h bil resa och 100 kr för 5 min, max, med doktorn. 100 kr för en bebis. Helt jävla sjukt!

Men nu njuter vi av lugnet från Uppsala och operationer..

Brevet...

Ja, äntligen kom det efterlängatde brevet.
Brevet jag har väntat på i över1 månad.
Tid tilllogopeden.
När tror ni att vi fick tid?
21 mars kl 9.30!!!! trippelsuck
Var bara att ringa och avboka och ställa sej i kö igen :(

21mars har vi operation av mjuka gommen i uppsala. det är ju självklart att det skulle bli samma dag!!

är lite nyfiken på vad logopeden kan säga nu. enligt öronläkaren som hörde han "prata" lite så skulle han inte alls ha svårt att prata.... !?!?! så nu är jag väldigt nyfiken vad tusan hon mena med det så nu vill jag gärna träffa logopeden.
Casper gör alla möjliga ljud, ljusa, mörka,höga,låga osv.. nu har han och sin pappa börjat låta som lejon.. :) låter så sött när casper härmar honom :)

besöket på öron

resultatet var klart godkänt. 

från början hade han vätska på höger sida (spaltsidan) men nu var det på vänster sida. på höger sida hade han en tjock trumhinna. vad nu menas med det!?! 

förhoppningsvis så försvinner vätskan av sej själv och killen slipper rör... HOPPAS!! när vi ska till uppsala på operatuon nästa gång så ska läkarna där kolla hur det ser ut när Casper redan är sövd och anser dom att han behöver rör så sätter som in det. så ingen mer operation för det iaf. skönt. 

och om jag har förstått det hela rätt så sitter de i öronen i 6 månader sen "ramlar" de ut av sej själv. sen kan det hända att man måste sätta in nya. 

men jag tänker vara egoistisk nu och säga jag vill inte att han ska få rör. jag orkar inte det..

Operations tid och öron mottagningen

Imorgon Är det dags för ett nytt besök hos öron i Falun. kl 13.30.

I början kändes det helt ok, men nu när jag har insett vad detta innebär så känns det inte lika bra längre.. :/ 

Imorgon få vi då besked om vi kommer få operera in rör eller inte.. Åh vad jag hoppas att vi slipper det. Räcker gott och väl med de operationer som vi redan har.

Dom ringde från öron idag när vi var på väg till Avesta på babysim. De hade tydligen fått återbud så då fick vi komma istället.

Först ska de göra nå likande hörseltest som de gjorde på BB (om jag har förstått det rätt) sen efter det så ska vi träffa en annan läkare i ett annat rum. Och den läkaren ska kolla i hörselgångarna osv.

Så nu håller vi tummarna att allt ser bra ut. 

Och förra veckan fick vi hem brev inför nästa operation. 

20 mars är det inskrivning och operation av gommen är den 21. Vårdtiden är 4 dagar inkl inskrivningsdagen. 

Ser inte fram emot denna.. Enligt kirurgen gör denna mest ont för de små liven. Och Casper som kan bråka med att äta nu.. Hur ska man då å honom att suga på flaskan när han var stygn i munnen plus att det nog gör sjukt ont. 

Det skulle ta ca 4 veckor innan stygnen försvinner. Och efter 6 veckor är det dags för återbesök. 

Men bara 7 dagars nappförbud :) :) whoho.. 

Återkommer någon gång när tid och ork finns att skriva :) om hur det gick imorgon.. 

// Johanna